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年,女性患者是男性的两倍,因此又有‘美女病’之称。”
2018年,多发性硬化被纳入我国《第一批罕见病目录》,如今全国已经确诊约3万名患者,但因为症状多样、初期比较隐蔽,仍有大量的患者被漏诊甚至误诊,确诊数量可能仅仅只是众多患者的冰山一角。
因为主要累及大脑、脊髓和视神经,多发性硬化发病时的常见症状包括:肢体感觉障碍、肢体运动困难、共济失调、疲劳、情绪失落、抑郁、视力下降、头晕、复视、膀胱或直肠功能障碍等、严重者会大小便失禁,瘫痪,生活不能自理。
“医生,那我这病是不是没救了?”女子听陈俊说得这么严重,不禁悲从心来,忍不住抹泪。她丈夫则在边上轻捏她的肩膀,安慰她。
陈俊就仔细解释,确实,多发性硬化属于可治疗而非治愈性疾病。
“你这个病,尽管无法根治,但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生,延长患者寿命,显著改善患者的生活质量。”陈俊如是说道。
多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作症状,减少复发频率和严重程度。具体来说,多发性硬化分为复发缓解型、继发进展型、原发进展型这3种类型。根据中国《多发性硬化患者生存报告》显示,我国多发性硬化的患者中83%的患者为复发缓解型患者,如果未能得到有效治疗,50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。
部分多发性硬化患者的早期症状即使未经治疗,往往1至2个月也可以自行缓解,周而复始、循环往复却愈演愈烈,这恰是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。
多发性硬化的治疗分为急性期和缓解期两种。在急性期,临床多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。症状得到缓解后,患者应该接受缓解期治疗,即控制疾病进展、预防复发,也被称为疾病修正治疗。
目前虽然无法彻底治愈多发性硬化,但是国内已经有非常高效的dmt药物,如特立氟胺、芬戈
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